365天的魔怔后…证实我的双胞胎早产儿不是脑瘫


文|圆圈妈,一个文思如尿崩的双胎妈妈

双十一购物节狂欢后的第二天,想聊一个比较沉重的话题,跟双胞胎早产儿宝宝有关。

这也是在圆圈兄弟出生头一年被我经常碎碎念的问题:“我的早产儿宝宝是脑瘫儿吗?”

前段时间,孖仔帮喂养群有一宝妈说她的宝宝大拇指内扣,她很焦虑。

这让我瞬间感同身受,这不就是3年前那个神经兮兮的我吗?

经常拿着圆圈的各种奇怪症状在各大育儿论坛寻医问药,每次去儿保科就逮住医生赤裸裸地问:“我儿子会不会是脑瘫?”

按实际预产期计算,圆圈属于早产1个月,按照双胎37周足月论,他们也顶多是早产了9天而已。

可是我对“圆圈是早产儿”这个标签一直耿耿于怀,仿佛所有早产儿都注定发育迟缓,智力低下…好像他们就是儿保医生眼中的脑瘫高危儿…

从刚开始喂奶、练习抬头,学翻身,长牙、说话、学走······稍微发现点异常,我就魔怔似的疑神疑鬼。

总是担心他们啥时候会抬头,何时会翻身,为什么还不会坐起…看到同龄的宝宝已经会爬了,我家两只还在翻身路上。

每当这个时候,我的脑海里就冒出一个问题,坏了,该不会是脑瘫吧?

我很确定我是亲妈,只是因为太在乎了,以至于神神叨叨的。

来看看圆圈出生头一年,我是如何被圆圈的成长发育折磨得神经质和正常人之间秒切换,以至于“产后忧郁症”都嫌我中毒太深,不好惹,纷纷离我而去…

圆圈1个月,严重喂养困难,吃奶很费力,总是很用力吸,每次喝奶都是一身汗,眼睛经常向上翻,头总是往一侧倒,他们的哭声很小,像小猫小狗的呜咽声。

有时候会一直哭,很难安抚。哭的时候,整个后背弓起往后倒,全身僵直,非常难搞。

满月体检,身高体重都有增长,但还是发育欠佳,我跟医生反馈了圆圈在月子期间的奇怪情况,医生了解到圆圈是早产儿,建议我们带孩子去做康复治疗。

那是我第一次接触“康复治疗”这个词语。

圆圈1个月8天,我还在犹豫要不要带去做康复治疗,圆圈哥俩肺炎,双双住院。圆圆还有合并脑炎第二次进了NICU。

出院后,圆圆的体重跟刚出生那会没啥区别,眼神呆呆的,不会笑…

看着住院清单那些昂贵的进口药名称,我大概知道他在NICU 经历了什么,我的儿子才38天就被这些高级药物浸泡过,想想就心绞痛…

所幸我没有陪护在旁,没有目睹他被抢救的那一幕幕,不然…终生都有阴影。

圆圈2个月,喂养困难持续进行中,轻者嘴角溢奶,吃着吐奶,严重时喷射状吐奶,有时奶水从嘴巴和鼻子一起喷出来,吐完之后,就是一阵猛咳,接着大哭,哭到背过气,半天没反应…

圆圈还不到3个月,他们又双双肺炎住进了深圳市儿童医院。

我们又把圆圈的发育情况跟医生反馈,医生仔细做了检查,发现他们身体四肢很僵硬,抬头很奇怪,建议我们出院后找专业儿保医生做康复训练。

这是我第二次听到医生要求做康复训练。

圆圈满3个月,一个很普通的下午,我正在整理他们的衣服,看到他们手脚不停地舞动,嘴里哼哼唧唧,然后就咧开嘴笑了…

这是我第一次看到他们笑。3个月了!第一次看到他们笑!

我激动到一边笑一边哭….

嗯,还好!还会笑!说明还是正常的!虽然迟了点!

隔天带圆圈去社康体检,医生简单做了检查,说发育欠佳,让去妇幼保健院给儿保医生做专业评估。

圆圈5个月27天,福田区妇幼保健院,挂儿保专家号体检。

经过医生评估,圆圈纠正月龄后,身高体重发育勉强合格 ,但是智力发育只有3个月的水平。

医生看到圆圈出生时的出院小结,怀疑有脑损伤,建议复查核磁共振。

而圆圈的大动作也不是很理想。4个月翻身不是很顺利,只能侧卧翻到一半,另一半就翻不动了。

圆圈9个月7天,例行体检,身高体重追上来了,但是智力评估只有8个月的水平。

医生还发现圆圆足背屈角75°,双下肢肌张力高,让尽快复查核磁共振,不能再拖。

是的,圆圈兄弟9个月了居然还不能正常抓握,做智力测评的时候,让他们用手指和大拇指抓住小球,他们都做不到。

圆圈1岁1个月,身高体重赶超同龄宝宝,属于中上水平,智力测试依然落后,但差距越来越小了。

走路有点足尖着地,但能颤巍巍地走两三步…

这一次体检,医生终于没有催我们带圆圈复查核磁共振了,还告诉我们这样的双胞胎早产儿算发育得很好了。

大运动发育:二(月龄)抬、四翻、六坐、八爬、十站、周岁走…

圆圈都能完成,虽然总是慢人半拍,但总体是正常的!

圆圈1岁多,学会走路后,我终于从魔怔中解脱出来,历经12个月,终于把自己救赎了。

为了写这个文章,我翻出他们这3年来的体检记录,一边看一边哭。

原来,我是这么熬过来的!

天啦,养对双胞胎,我感觉我活了不止30年

只要贴上早产儿的标签,好像就要跟发育迟缓脱不了干系,好像他们就要落后同龄宝宝一大截,

相信不少家有早产儿的家长也如我这般焦虑不安?有时候还病急乱投医,乃至上当受骗。

所幸,我并没有带着圆圈兄弟过度治疗, 即便我已经被不少专家医生千叮万嘱过多次让去做康复治疗。

我曾经犹豫,纠结,也害怕因为我一时的疏忽而延误了他们的治疗时机而抱憾终生。

养一对双胞胎,特别是早产儿,真的是心力交瘁了。除了解决两宝宝的温饱问题,还要兼顾他们的身体发育状况以及各种琐碎之事,片刻不敢松懈。

过来人的经验给到家有双胞胎早产儿的家庭以下3个建议。

平时多观察两宝宝,从大动作发育,精细运动发育和社会认知能力,三个大方向去综合评估。

如果发现两宝宝有发育迟缓的迹象,纠正月龄后,依然低于同龄宝宝,那应该引起重视,尽快去医院检查下比较稳妥。

倘若发现有问题,还能做到早发现,早干预,早治疗。毕竟,有太多有明显发育迟缓的宝宝,被检查出是患有脑瘫或其他遗传疾病。

莫让一时的粗心大意而耽误了本可以康复治疗好的两宝宝遗憾一生,空悲切!

圆圈出生的头一年,我干过最龌龊的事情就是经常偷偷瞄别人家的孩子,暗中比较,心里嘀咕,把自己整得活脱脱人贩子一个!

稍微发现有不一样,就很慌乱,催着圆圈爸赶紧给圆圈挂专家号去复查核磁共振。

可是圆圈爷爷奶奶不让,坚信自己的两宝贝孙子没问题。

我知道,在这方面最有话语权的就是圆圈爷爷奶奶,他们照顾着圆圈的吃喝拉撒睡,最了解圆圈的生长发育了,仅仅凭我看到的表面现象就怀疑圆圈发育迟缓,非常不理智。

圆圈爸也不站在我这边,觉得我这是魔怔,无药可救那种。

正如没有两个相同的大脑,也就没有两个一模一样的孩子,每一个孩子都是独一无二的,生长发育也会有所差异。

多观察多比较,并不是以别人家的孩子为标准,而是仅供参考而已。

拿足月儿的标准去衡量早产儿,确实有违公平,而且并不是说宝宝的发育状况达不到标准就说明有问题。

只是早产儿宝宝因先天不足,更应倍加小心,多加注意,争取在后天环境下追赶式生长。

如果自己实在评估不了,不好判断,那可以找专业儿保科医生去评估。

在孩子出生头一年,一定要带两宝宝勤做体检,一般是满月体检,3个月,6个月,9个月,1岁。

每个成长阶段都是一个里程碑,都有科学的参考标准。

有些心大的父母,觉得宝宝吃喝拉撒睡正常,看起来并没有异常,总是怀着侥幸心理,觉得应该没有什么问题,往往就忽略了定期体检。

定期体检可以让父母更科学地掌握孩子的生长发育情况,从而针对性地做出饮食喂养方面的调整和纠正。

尤其是早产儿,更加应该定期体检,没问题就最好,若有问题一旦延误错过了最佳治疗时机,那真的很可惜。

但并不是说医生说有问题,孩子就必定有问题。我相信科学,相信医学技术,但我更相信自己的孩子。

我与他们朝夕相处,对他们清楚得很,究竟是不是傻子,凭母亲的直觉也能猜出几分。

不能仅仅凭几个测试仪和医生三五分钟的看诊就断定孩子不正常,更多是要通过自己反馈的问题,结合医生的评估,得出结论。

如果很不幸发现孩子有智力发育的问题,并得到确诊,请尽快找相关医生咨询治疗方案。

不管医生怎么宣判你的孩子将来如何,请不要相信末日来临了,相反,我们更加要坚强起来与残酷现实作斗争,主动迎战总比缴械投降好。

而且,各种实践证明,人的大脑是非常神奇的器官,尤其是宝宝的大脑,在出生后的第一年是个高速发展的时候,如果给予正确的刺激引导,大脑是有修复代偿功能的。

医生都会跟你说最坏的情况,实际的情况可能不会那么糟糕,但是你得做好心理准备,一旦最坏的情况发生,你和你的家人可以接受并坚强面对。

小孩的生命力顽强到超乎想象,新生儿大脑有代偿能力,特别是0到1岁之间,早期干预做康复治疗的话,真的会发生奇迹。 

我也是一路被医生吓过来的,虽然没有带他们去专业机构做康复治疗,我们在家都有给圆圈做抚触和婴儿被动操等。

圆圈9个月的时候还被医生宣判发育迟缓,1岁后就说各项均达标了。

也许我做不做,圆圈都会顺利成长,但与其去博一个可能性,倒不如竭尽全力去做,不让自己留有遗憾。

记得圆圆第二次进NICU的时候,医生说他病得很重,需要过很多关才能安全出院,作为早产儿父母的我们,又何尝不是在过六关斩五将呢?

同时照顾两个双胞胎早产儿,无异于行走在刀刃上,每一步都走得小心翼翼,胆战心惊。

好在大多数的早产儿宝宝在爸爸妈妈的关爱下,都能顺利健康成长。

番外篇

孖仔帮喂养群有宝妈提到宝宝的核磁共振结果提示异常信息。

圆圈出生50天内做过两次核磁共振。均显示有异常。如图所示:

1岁5个月,圆圆幼儿急疹高烧惊厥入院复查后,那些造影都消失了,核磁共振结果无异常。

因此,请在喂养两宝宝期间多注意观察,等孩子稍大一点,觉得不放心就复查下。

其实幼儿急疹抽搐后做核磁共振有点过了,但被他当时惊厥时恐怖的样子吓到了。

真的是终身难忘,好似他抽过去之后就再也醒不来了…想想就心漏掉半拍。

因此,当医生提出复查核磁共振,排除脑部问题的建议,我毫不犹豫地答应了!

家有早产儿的家庭,可以关注儿科医生鲍秀兰。她在早产儿的喂养护理等方面有较深的研究。

早产儿普遍现象如拇指内扣,肌张力过高,过低,她有专门出书提到这些常见问题和治疗方案。

非常值得参考借鉴。

非常荣幸能看到鲍奶奶的关于早产儿方面的科普文章,让我在面对圆圈被疑似脑瘫高危儿的时候不至于如临大敌,方寸大乱。

婴儿操也是鲍奶奶教的,可缓解肌张力过高,相当于在家给早产儿宝宝做康复治疗。

婴儿操,我这有教程,有需要的宝妈可以私聊我发给你们哈。

最后,祝愿全天下的早产儿宝宝健康快乐地成长,全天下的早产儿父母们早日脱离魔怔,重焕新生!

在此你们可以互相交流下初为人父的喜悦和已为人父的辛酸,还有你们男人间的家长里短…尽情唠嗑吧!

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